活動紀要

2016 20th聯合年會

2016-12-16

【2016 20th全國乳癌病友互助團體聯合年會~風華二十 鳳鳴起舞】

由著手扶梯而上至王朝飯店二樓,映入眼簾的是「風華二十 鳳鳴起舞」,這八字是第二十屆乳癌病友互助團體聯合年會的主題,也道出各乳癌病友團體的過去與未來。一旁用汽球巧結佈置的火車造型,更象徵了為姊妹福祉不畏艱辛向前邁進的不變心意。在會場的另一邊的外牆,張貼的是過去十九屆聯合年會的花絮海報,是每一次姊妹聚會的精采,姊妹情深的記錄。在這條長廊,不時聽到驚呼聲:「我去過這一次的年會!我在這裡」,回憶湧上心頭,娓娓道來當時情景,讓原本並不相識的姊妹也忍不住駐足聆聽。

一進入二樓會場,舞台正中央的粉紅背板即吸引住所有人的目光。背板的主設計是粉紅絲帶,而已掛有粉紅幸福包的粉紅絲帶讓這次的絲帶不但是希望象徵,也充滿盈溢著愛與幸福。在2011年TBCA主辦第16屆國際乳癌康復之路國際大會時,病友姊妹親手縫製了歡喜迎客心意的小布包。為了這次的聯合年會,大會再度準備了小布包,稱為「粉紅幸福包」,繫在粉紅絲帶上。每個團體推派代表親手繫上粉紅包,除了凸顯姊妹的希望外,幸福包更代表著裝載姊妹能夠幸福滿滿的期許。

下午一點半,這次年會第一個重頭戲登場:牽手之聲 CanCheers網路電台開播記者會。自2016年年初開始規劃網路電台,期望運用網路無遠弗屆的傳播特性,建構一個虛擬、無界限且零距離的空間,提供病友貼「聲」的支持服務,並且建立病友參與、教育、以及與體制溝通的空中平台。牽手之聲自7月11日開始試營運,不斷的克服技術性困難,並且調整節目內容,終於在10月11日正式登台亮相。在11日當天,主持人何厚華、張小雯、張光斗、姚黛瑋、林小南、賴佩霞、阮丹青等也在滿檔的工作行程中,排出時間參加開播記者會。在開台典禮中,受邀前來觀禮的國健署署長王英偉在致詞中,對於病友團體於乳癌議題與病友服務方面的用心給予高度肯定,並且也寄望透過網路的傳播力量,進一步的為病友提供資訊傳達與情緒支持服務。

台長陶曉清致詞時,除了簡單敘述自己加入電台的過程,也特別介紹她的主持團隊以及四位新手病友主持人:陳文娟、蔣鳳兮、彭梅秀與何元印。她們是2016年參加完網路電台製播與主持人培訓課程,在試營運期間開始參與音樂節目「我喜歡的歌」的錄製。陶曉清團長也期許未來有更多的病友加入一起牽手,攜手向前的心聲地。

在讓遠從中南部與離島的姊妹們稍作休息後,晚間的安排就是聯合年會20歲生日的慶祝晚會。晚會在主持人北醫百合的何雪萍與康泰的夏珮君姊妹感性的介紹下拉開序幕。第一個吸睛節目就是承辦各屆年會的團體代表進場。團體代表向鼓掌的與會姊妹與來賓揮手致意,掀起晚會的第一波高潮。接下來進場的是在二十年前,促使姊妹會師,相約每年團聚,分享經驗與意見交流的陳良娟女士、孔憲蘭女士與趙坤郁醫師,接著這三位推手與各團體代表在全場齊唱生日快樂歌聲中,切下生日蛋糕,慶祝我們的成長,也願大家持續齊心努力,為未來願景繼續奮鬥。

這次晚會的節目非常的精采。首先登場的是北榮同心緣乳癌關懷協會的合唱團演出。在吳天予老師的指揮下,她們帶來了主題為「綻放的玫瑰」的曲目,讓現場來賓陶醉。接著登場的是萬芳綺麗人生的葉露安。露安擅於改編流行歌曲的歌詞,藉以表達姊妹罹癌後心情轉折。這次露安的演出也不例外,帥氣的外表、駕馭全場的表演魅力,自然獲得滿堂喝采。新成立的高雄市指語飛舞關懷協會在蔡鎔羽老師的引領下,在這次的盛會也不會缺席。她們帶來的「國色天香」一曲,不論在近職業水平的化妝與服裝,更加襯托舞蹈中的優美舞姿,綻放舞者的嫵媚動人。

2016年的好心情工作坊中的TBCA日本舞踊、手語律動舞蹈工作坊與趣味歌仔戲也在這次的晚會中呈現學習成果。台北班的手語律動舞蹈工作坊學員特別要求鎔羽老師增加隊形變化,並且走下舞台與來賓互動,掀起另一高潮。日本舞踊因為指導老師淑蓉老師再度罹癌,所以特別挑選主題為「生命之舞」的舞曲,更顯其為舞出生命精神的深意。趣味歌仔戲帶來的是「七仙女下凡」與「唐伯虎點秋香」,指導老師黃美靜老師也軋上一角,現場演唱一曲,讓來賓見識到身為國寶廖瓊枝老師的學生之功力。此外TBCA前任理事陳德明大哥反串「冬香」一角,不顧形象的演出博得全場一致好評。

20週年聯合年會的第二天,從前日的歡喜慶祝調整轉換成學習成長。早上安排的是醫學講座,分別由台北榮總一般外科曾令民主治醫師,主講「乳癌治療的過去與未來」,以及台北醫學大學附設醫院杜世興副院長,主講「轉移性乳癌的個人化治療」。復發轉移一直是姊妹心中陰影,事實上,有百分之二十到三十的病友是會面臨癌症的再訪。若真的復發或轉移了,我們該如何面對呢?我們的選擇又有哪些呢?在這個講座,兩位醫師引用了最新的乳癌治療與藥物資料,以深入淺出的方式,解釋了乳癌細胞的不同基因表現、分子治病機轉、訊息傳遞路徑等,同時介紹了最新藥物的發展。講座的設計最主要在於讓姊妹能夠得到最新的醫療訊息,主動應用知的權利,勇敢面對而不害怕!

第二天下午則是分別進行的三個工作坊:「我的抑鬱」工作坊、「鑽石級的寶典 金剛經」工作坊,以及「領導人培訓」工作坊。「我的抑鬱」工作坊是由陶曉清女士帶領,讓學員了解到人生的任何階段都可能感到憂鬱,而憂鬱又是如何在生活中產生影響,在察覺憂鬱時又該如何求助,以及如何避免讓憂鬱發生的模式等。「鑽石級的寶典 金剛經」工作坊的帶領老師是陳世賢老師。世賢老師是台東聖母醫院的執行長,同時也是宗教與和平協進會秘書長。世賢老師以生動活潑的方式,利用電影片段、生活中的插曲故事,帶領學員認識了解金剛經這部佛教寶典,體會佛陀覺悟人生的智慧寶藏。馮仁厚老師所帶領的「領導人培訓」工作坊則將課程重點專注於轉移復發姊妹的需求,與病友團體如何落實這群姊妹的服務與支持。

聯合年會第三天的活動依然精采,包括了「世界咖啡館」以及「好心情工作坊」靜態展覽。在五樓的會場外,展出了2016年好心情工作坊中的心靈彩繪工作坊、拼布班、手工藝班與彩繪人生壓克力班的豐富成果。不論是手繪面具、心靈彩繪、壓克力畫或者小巧手提包,都可見姊妹的精巧手藝與細膩心思。

國際抗癌聯盟(UICC)預估未來十年間,全球將有600萬個轉移病例,而台灣的轉移復發預估每年亦有2,000~3,000名之多。面對這樣的預測,第三天的「世界咖啡館」,延續前一天「領導人培訓」的討論,探討以病友團體的角色,如何能為轉移復發姊妹出一份力。

在咖啡館中馮老師播放了一部澳洲轉移乳癌姊妹的短片「我是安娜」,透過影片女主人翁所面對的困境與挑戰,以及她如何突破疾病的限制,為自己與家人留下不可抹滅的傳奇。經過影片與學員的經驗分享,從認識什麼是轉移復發乳癌,它在身體、心理、精神、經濟、社會方面的影響,到了解乳癌病友姊妹未被滿足的需求等,參與學員進行了熱烈的討論。透過世界咖啡館的模式,不再是單向的傳播,而是多方的互動,每一個人不僅是演講者,也都是聆聽者。在輕鬆舒適的環境中,每個人打開話匣子,同時也能夠吸收多元觀點,對未來的世界建立遼闊想像,由集體智慧所產生改變現況的動力。

在大會結束前,馮老師播放了另一部影片。影片中,雁群遷徙萬里路時,後面的雁鳥會用叫聲鼓勵前面的同伴;當有一隻雁生病了,另外兩隻會留下來照顧,直到同伴痊癒或死去,再組成小隊去追趕雁群隊伍。但是在遷徙的過程中,除了雁鳥天生耐力,雁群團隊合作,還有一個重要因素,就是不求回報的「風」,唯有它的默默給予,才能讓雁群順勢飛翔。

全台乳癌病友團體以及各地的姊妹們,發揮了如雁群般的團隊精神與驚人的耐力與毅力,並且如同「風」一般,在這20年來付出而不求回報,才讓現今社會與一般大眾對於乳癌議題能夠深入了解,病友權利能夠認識維護。在未來,不論是十年、二十年,我們仍然將維持「不甘別人疼」的初心,為乳癌姊妹繼續支持、服務與發聲,如鳳凰般展翅翱翔天際!

活動花絮